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  • CAPÍTULO 18 - A SÍNDROME DE STURGE-WEBER E OS DESAFIOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA NO ÂMBITO DA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE

    Trata-se de um relato de experiência, de abordagem descritiva e qualitativa com o objetivo de relatar a experiência de uma equipe multiprofissional de residentes em Atenção Básica e Saúde da Família, que prestou acompanhamento a uma paciente diagnosticada com a Síndrome de Sturge-Weber (SSW) e a partir disso abordar os principais desafios visualizados para a efetivação dos direitos da Pessoa com Deficiência (PCD) no âmbito da atenção básica. Para o embasamento teórico, foram realizadas buscas nas seguintes bases de dados: SciELO, PubMed, Lilacs, e Google Scholar, por meio dos seguintes descritores: Atenção Primária à Saúde, Direito à Saúde, Serviços de Saúde para Pessoas com Deficiência, Síndrome de Sturge-Weber. Foram selecionados os artigos que apresentavam dados relacionados aos tópicos propostos, nos idiomas inglês e português. De acordo com o Relatório Mundial sobre Deficiência da World Health Organization (WHO) de 2011, existem equívocos quanto à saúde das PCD que levaram muitos a acreditar que essas pessoas não precisam de acesso à promoção da saúde e prevenção de doenças e agravos. No entanto, a SSW demanda de acompanhamento multidisciplinar, integral e continuado. Trata-se de uma uma doença neurovascular rara, com característica não hereditária, apresentando vasculatura anormal no cérebro, pele e olhos, trazendo diversas complicações e prejuízos à qualidade de vida para os portadores e seus cuidadores. Com a obrigação de dispor de uma rede especializada voltada para esse público em específico, o município falha ao não possuir ofertas de cursos de atualização para as equipes profissionais das Unidades de Saúde da Família e equipes E-multi que fazem o atendimento das PCD.

CAPÍTULO 18 - A SÍNDROME DE STURGE-WEBER E OS DESAFIOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA NO ÂMBITO DA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE

Doi: 10.58871/ed.academic21062023.18

PALAVRAS CHAVE: Direito à Saúde; Saúde da pessoa com deficiência; Síndrome de Sturge-Weber.

KEYWORDS: Health of people with disabilities; Right to health; Sturge-Weber Syndrome.

ABSTRACT:
This is an experience report, with a descriptive and qualitative approach, with the objective of reporting the experience of a multidisciplinary team of residents in Primary Care and Family Health, who provided follow-up to a patient diagnosed with Sturge-Weber Syndrome ( SSW) and from that address the main challenges seen for the realization of the rights of Persons with Disabilities (PCD) in the scope of primary care. For the theoretical basis, searches were carried out in the following databases: SciELO, PubMed, Lilacs, and Google Scholar, using the following descriptors: Primary Health Care, Right to Health, Health Services for People with Disabilities, Sturge Syndrome -Weber. Articles that presented data related to the proposed topics, in English and Portuguese, were selected. According to the 2011 World Health Organization (WHO) World Report on Disability, there are misconceptions regarding the health of PWD that have led many to believe that these people do not need access to health promotion and prevention of diseases and injuries. However, SSW demands multidisciplinary, comprehensive and continuous follow-up. It is a rare neurovascular disease, with non-hereditary characteristics, with abnormal vasculature in the brain, skin and eyes, bringing several complications and damage to the quality of life for patients and their caregivers. With the obligation to have a specialized network aimed at this specific public, the municipality fails to offer refresher courses for the professional teams of the Family Health Units and E-multi teams that provide assistance to PWD.

Autor

  • RAIANE DANTAS DOS SANTOS

  • STELA IVONE DOS SANTOS SILVA

  • STHEFANNY THAYS SANTOS GUIMARÃES ARAÚJO

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