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  • CAPÍTULO 44 - SÍNDROME DE EDWARDS: SOBREVIDA E COMPATIBILIDADE À VIDA

    Introdução: Historicamente, a Síndrome de Edwards foi descrita pela primeira vez em 1960, por John H. Edwards e colaboradores, que relataram a associação de um cromossomo a mais em crianças com múltiplas malformações congênitas. Portanto, intervenções cirúrgicas agressivas nos sistemas respiratório, cardíaco e digestivo foram consideradas frívolas por médicos e pais de crianças com T18 até o início dos anos 2000, caracterizando a síndrome como incompatível à vida. Objetivo: Analisar o espectro de sobrevida em pacientes com Síndrome de Edwards, apresentando estudos e comprovações científicas relacionadas à importância das intervenções médicas no prognóstico e qualidade de vida, refutando a teoria de incompatibilidade à vida. Metodologia:Trata-se de uma revisão integrativa de literatura com natureza qualitativa sobre o tema. A pergunta norteadora utilizada para produção do trabalho foi: “Qual é o espectro de sobrevida de pacientes com a Sìndrome de Edwards?”. Foi utilizado o descritor: “Síndrome de Edwards”. Os filtros aplicados foram: Texto completo, Idiomas Inglês e Português, Últimos 5 anos e filtro por assunto “Síndrome da trissomia do cromossomo 18”. Resultados e Discussão: A partir dessa revisão de literatura, infere-se a necessidade de consultas pré e pós-natais sobre o tratamento do T18, cuidados centrados no paciente, acompanhamento e fornecimento de suporte para manutenção de sobrevida e qualidade de vida. Considerações Finais: Além das repercussões individuais, funcionais e familiares das crianças, a literatura também apresenta repercussões científicas, no que tange à restrição do avanço da medicina nos tratamentos e intervenções voltados à síndrome de Edwards e escassez de estudos recentes que abordam o assunto de maneira atualizada.

CAPÍTULO 44 - SÍNDROME DE EDWARDS: SOBREVIDA E COMPATIBILIDADE À VIDA

Doi: 10.58871/conbrasca.v3.44

PALAVRAS CHAVE: síndrome de Edwards; sobrevida; incompatível.

KEYWORDS: Edwards syndrome; survival; incompatible.

ABSTRACT:
Introduction: Historically, Edwards Syndrome was first described in 1960 by John H. Edwards and colleagues, who reported the association of an extra chromosome in children with multiple congenital malformations. Therefore, aggressive surgical interventions in the respiratory, cardiac, and digestive systems were considered futile by physicians and parents of T18 children until the early 2000s, characterizing the syndrome as incompatible with life. Objective: To analyze the spectrum of survival in patients with Edwards Syndrome, presenting studies and scientific evidence related to the importance of medical interventions in prognosis and quality of life, refuting the theory of incompatibility with life. Methodology: This is an integrative literature review with a qualitative nature on the topic. The guiding question used for the production of the work was: " What is the survival spectrum of patients with Edwards Syndrome?" The descriptor " Edwards Syndrome" was used. The applied filters were: Full text, English and Portuguese languages, Last 5 years, and subject filter " Trisomy chromosome 18 Syndrome." Results and Discussion: From this literature review, it is inferred that there is a need for prenatal and postnatal consultations regarding T18 treatment, patient-centered care, follow-up, and support provision for maintaining survival and quality of life. Final Considerations: In addition to the individual, functional, and family repercussions of children, the literature also presents scientific repercussions concerning the restriction of the advancement of medicine in treatments and interventions for Edwards Syndrome and a scarcity of recent studies addressing the subject in an updated manner.

Autor

  • ANA LUÍSA DIAS MOURA

  • GUSTAVO DE ABREU FABRINI CUNHA

  • ISABELLA RIBEIRO GOMES

  • NATÁLIA LOPES CASTILHO

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